A La ataxia es una enfermedad neurológica rara, pero con impactos significativos en la vida de las personas afectadas por ella. Tallulah Clark compartió valientemente su historia personal con la BBC, revelando los desafíos que enfrentó desde una edad temprana.
Desde el principio, Tallulah notó las consecuencias de la enfermedad, siendo objeto de burlas y cuestionamientos sobre su sobriedad, incluso a los 14 años. Con el tiempo, los síntomas se intensificaron, manifestándose en manos temblorosas y haciendo que incluso la simple tarea de escribir su propio nombre fuera un desafío cada vez mayor.
Inicialmente, los médicos no pudieron ofrecer respuestas satisfactorias y, a menudo, sugirieron que estaba exagerando. Fue solo después de ocho años que la derivaron al departamento de neurología del hospital, donde finalmente le diagnosticaron ataxia, una afección que afecta la coordinación, el equilibrio y el habla, con causas multifacéticas como lesiones en la cabeza, infecciones virales, uso de sustancias y defectos hereditarios. genes
Al compartir su viaje, Tallulah también reflexiona sobre los obstáculos que ha enfrentado a lo largo de los años y describe su vida como una bomba de relojería impredecible e inestable. Cada día enfrenta la incertidumbre de cómo se sentirá, si su fatiga será peor que el día anterior o si la niebla mental afectará aún más su estabilidad física.
«A veces siento que mi vida es una bomba de relojería, impredecible y errática. No puedo predecir cómo me sentiré cada día, si mi fatiga será peor que el día anterior o si mi niebla mental desaparecerá de mi más pies inestables».
Brasil
En Brasil, la ataxia es considerada una enfermedad rara, y se estima que afecta alrededor de 1 a 2 personas por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, es importante señalar que estos números pueden variar según el tipo específico de ataxia.
Existen diferentes tipos de ataxia, algunas de las cuales son hereditarias y otras adquiridas. Entre las formas hereditarias más comunes se encuentran la ataxia espinocerebelosa (SCA) y la ataxia de Friedreich. Las formas adquiridas pueden ser causadas por factores como lesiones cerebrales, accidentes cerebrovasculares, tumores, enfermedades autoinmunes, entre otras.
La ataxia puede tener un impacto significativo en la vida de los afectados, afectando su coordinación ojo-mano, equilibrio, habla y otras funciones neurológicas. El diagnóstico precoz y el adecuado seguimiento médico son fundamentales para el manejo de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Es importante destacar que existen asociaciones y grupos de apoyo en Brasil que ayudan a los pacientes y sus familias en el enfrentamiento de la ataxia, ofreciendo apoyo, información y orientación sobre tratamientos y recursos disponibles. Estas organizaciones juegan un papel importante en la sensibilización sobre la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas afectadas por la ataxia.
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