tuUn óvulo de Loló Suárez y un espermatozoide de Eduardo Agraso se fusionaron un día de 2010, formando una sola célula con el mismo ADN, que dio origen a las hermanas gemelas idénticas, Cayetana y Célia.
Actualmente, las dos hermanas tienen 12 años y padecen una mutación genética, según El País. Sin embargo, algo extraño sucede en su caso.
Celia prácticamente no presenta síntomas de la enfermedad, mientras que los músculos de Cayetana se están transformando rápidamente en huesos, hasta el punto de que ella misma solicitó la amputación de sus piernas el año pasado.
Las niñas padecen heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad rara que afecta solo a unas 100 personas en todo el mundo, según estimaciones del médico estadounidense Fred Kaplan, quien descubrió la enfermedad hace tres décadas.
En el caso de Cayetana, la enfermedad es agresiva. Si los padres detectan un pequeño callo bajo la piel el viernes, el domingo este callo puede convertirse en una gran placa ósea, explica la misma publicación española. No existe tratamiento preventivo ni curativo, salvo amputaciones sucesivas.
El pediatra Federico Martinón Torres encabeza el equipo médico que busca entender por qué la enfermedad afecta solo a una de las hermanas. Creía que Celia podría ser la cura, o al menos dar una pista sobre la cura de su hermana.
“Parecía una experiencia perfecta: dos personas idénticas, una enferma y otra sana, pero no es tan evidente”, lamenta Martinón.
La falta de respuestas sobre la enfermedad de su hija llevó a los padres a crear una asociación para promover la investigación sobre la misma. Las hermanas se sometieron a varias investigaciones, pero hasta el momento nada permite concluir qué las diferencia a las dos y por qué la enfermedad se propaga con tanta intensidad en una y no en la otra.
Loló Suárez y Eduardo Agraso mantienen la esperanza pero no se hacen ilusiones. Las amputaciones no detuvieron el avance de la enfermedad en su hija. Los músculos de su cuerpo siguen convirtiéndose en hueso. “Somos realistas sobre la posibilidad de conseguir algo que llegue a tiempo para Cayetana, pero estaríamos contentos si todo el dinero y esfuerzo que ponemos pudiera destinarse a ayudar a otros niños”, dice Suárez.
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